«Ainda se pensa que quem é vulnerável não é competente»

01.04.2010

Voluntárias da Amara falam sobre as dificuldades dos profissionais na relação com doentes em fim de
São cada vez mais os profissionais que procuram a Amara — Associação pela Dignidade na Vida e na Morte para fazer o que é um misto de formação e terapia de grupo. Em seis dias, tenta-se intervir em coisas como o sentimento de impotência e a criação de empatia com o doente.
A atenção prende-se num episódio em que uma enfermeira respondeu com um toque de mãos e a companhia silenciosa durante 10 minutos a uma doente que lhe perguntou se ia morrer. Um bom exemplo de ajuda de um profissional de saúde a um doente, abordado numa reunião de voluntários da Amara —Associação pela Dignidade na Vida e na Morte que acompanham doentes em fim de vida e seus familiares, e à qual «TM» teve permissão para assistir.
A organização faz também formação a profissionais de saúde com o objectivo de, eles próprios, ficarem a saber lidar melhor com a morte e ajudarem os doentes a enfrentar esse momento. Mas essas acções formativas, diz Carol Gouveia Melo, psicóloga e uma das formadoras, têm de ser preservadas de presenças alheias, por uma questão de confiança.
Aliás, no início da formação, a qual tem uma duração de seis dias, a primeira coisa que se faz é tentar «criar um ambiente em que as pessoas se sintam seguras, confiantes de que nada vai sair do grupo» e de que não se está lá «para nos julgarmos uns aos outros». Depois deste primeiro passo, é altura para se ajudar a «compreender porque se fica nervoso junto da pessoa que está a morrer», conta Carol Gouveia Melo. As questões que os doentes em fim de vida levantam «mexem» com os profissionais, uma vez que também estes têm «medo do desconhecido» e se questionam sobre «o que estão cá a fazer, se estão a dar a devida atenção aos familiares». É fazendo esta introspecção que se «compreendem melhor os medos» e, apesar de «não dar para tirar toda a ansiedade perante a morte, dá para gerir um bocadinho», acrescenta a formadora.
Após este primeiro espaço de «pensar em todas essas questões que podem interferir na relação de ajuda», é altura de pensar nas «necessidades espirituais, psicológicas», dos doentes. Nos últimos três dias da formação fazem-se «exercícios práticos pessoais», em que se recorre a situações que os profissionais vivenciaram. A psicóloga explica ainda que a ajuda vai no sentido de «perceber quais os recursos pessoais» que os formandos utilizaram em situações concretas, de forma a levá-los a «perceber que afinal conseguiram fazer» alguma coisa. É isso que os ajuda a ter «mais confiança para lidar com futuros desconhecidos», sublinha.

Do ouvir ao pôr em prática

Formadora desde 2005, Carol Gouveia Melo afirma que os médicos «cada vez mais têm vindo» a fazer formação. E diz mesmo que a Amara «é regularmente procurada por equipas» de profissionais de instituições de saúde. Depreende-se, então, que não há preconceito em relação a este tipo de ajuda. No entanto, a psicóloga adverte que «uma coisa é ouvir e outra é conseguir pôr em prática». Não resta dúvida de que «enfermeiros e médicos são treinados para curar» e para «manter aquela distância» dos doentes e seus familiares. A juntar a isto, diz a formadora, «ainda se pensa que quem é vulnerável não é competente», o que agrava a «dificuldade em partilhar» o que sentem com os colegas, por exemplo. Face a tudo isto, a atitude mais frequente por parte dos profissionais é «fugir», algo que «não lhes causa bem-estar nenhum».
Num trabalho que procurou apurar se a intervenção psicoexistencial curta feita pelos especialistas da Amara favorece mudanças, desenvolvido por Carol Gouveia Melo no âmbito da sua tese de doutoramento, foram questionados profissionais em 28 formações sobre as suas dificuldades e concluiu-se que «existe um padrão» em relação às principais dificuldades apontadas. Entre estas, a psicóloga indicou a «identificação com o doente» — é «recorrente» o profissional pensar que aquele podia ser o seu pai ou o seu filho —, «o sentimento de impotência, dar más notícias ao telefone, como se colocar realmente no lugar do outro, como criar empatia».

Necessidade de apoio regular

Os resultados do estudo efectuado com base num questionário respondido por profissionais que fizeram a formação de seis dias na Amara, entre os quais médicos, permitem identificar algumas mudanças de comportamento. Os inquiridos afirmaram, por exemplo, ter «mais empatia e capacidade para ouvir», serem capazes de «evitar a conspiração do silêncio», estarem «mais atentos e capazes de atender às necessidades dos doentes», terem «mais paciência e aceitação» pelo doente, assim como mais «serenidade e compaixão».
Apesar disso, o apoio regular foi identificado como uma «necessidade geral». Carol Gouveia Melo afirma que os profissionais que participaram na formação dizem que esta «foi muito boa, uma grande ajuda», mas que «a longo prazo não chega». Segundo as respostas dos participantes, o ideal seria «ter o apoio de alguém fora da equipa», até porque «o psicólogo que está dentro da equipa faz parte dela, e pode haver interferências».
Para a psicóloga, uma acção «duas vezes por mês» seria bom. Além disso, é de opinião que «quanto mais cedo» as pessoas fizerem este tipo de formação, «melhor». Questionada sobre se não será necessário estar exposto a determinadas situações para se aproveitar melhor a formação, Carol Gouveia Melo lembra que, «em Medicina», os alunos «começam a contactar com os doentes ainda durante o curso» e «se fizerem um trabalho de introspecção vão assimilar muito melhor o resto das coisas nesta matéria, porque não têm tantas barreiras».

«Equipas com vários profissionais»

Não é só de profissionais de saúde que os doentes em fim de vida precisam. E a integração dos vários cuidados acaba por vir ao de cima. Num olhar mais abrangente sobre os cuidados a doentes em fim de vida, a vice-presidente da Amara, Sílvia Ercoli, junta-se à conversa para dizer que o que seria «fantástico» era ter «equipas com vários profissionais, com competências que se integram e complementam». E seria esse o factor que «faria avançar os cuidados paliativos para a seriedade profissional e para uma real assistência à pessoa».
Já para Carol Gouveia Melo, «o ideal era haver um sistema de apoio em casa, mas para toda a gente». Na sua opinião, «se o doente e a família se sentem acompanhados, se lhes é explicado o avanço da doença, o que vai ser feito agora e o que vai acontecer no futuro», é «completamente diferente de se estar sozinho». Caso contrário, «acontece qualquer coisa, entra-se em pânico e corre-se para a Urgência».
Questionadas sobre se os cuidadores têm pouco apoio, a resposta «sem dúvida» é dada em uníssono. Da parte da Amara tenta-se fazer alguma coisa. Sílvia Ercoli informa que uma das acções que complementam a formação base dos voluntários da associação, mais virada para a parte espiritual, é a que «foca o que é prática». Trata-se de uma parceria com a Escola Superior de Enfermagem de Lisboa e o curso incide em coisas como «posicionar um doente, virá-lo na cama», algo que os voluntários tentam depois passar aos cuidadores. Mas isto, para Carol Gouveia Melo, também não chega. E exemplifica: «Há x dias para cuidar da pessoa em casa e depois? Perco o emprego?» São dificuldades reais, dizem as voluntárias, que nada têm a ver com falta de vontade em cuidar. E, como afirma Sílvia Ercoli, «um voluntário pode fazer muito, mas não substitui um cuidador presente e assíduo».

Susana Ribeiro Rodrigues

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Projectos futuros

Com cerca de 30 voluntários no activo, as actividades da Amara centram-se no apoio espiritual e emocional a doentes e familiares de doentes em fim de vida. Além de formarem todos os voluntários, fazem formação a profissionais de instituições de saúde, organizam workshops e retiros de vários dias para reflexão, além de publicarem, com apoio de editoras, várias obras sobre o tema. Dos projectos para o futuro, a vice-presidente da Amara, Sílvia Ercoli, sublinha a vontade de que a formação chegue a profissionais que trabalhem em lares de idosos. Além disso, outro dos objectivos é «conseguir financiamento suficiente para abrir uma casa de cuidados paliativos» que funcionasse «não só como residência, mas também como centro de dia». E, já agora, «que não tenha um aspecto de hospital, mas de casa», conclui Carol Gouveia Melo, uma das formadoras da associação.

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Na primeira pessoa, Maria João Marruz, médica que desenvolve actividade assistencial no âmbito da Medicina Interna, Reabilitação e Cuidados Paliativos no Hospital Residencial do Mar e que é voluntária da Amara, conta a sua experiência numa pequena entrevista ao «Tempo Medicina»

«Tempo Medicina» — Que dificuldades sentia no seu dia-a-dia que a levaram a fazer a formação da Amara para profissionais de saúde?
Maria João Marruz — A maior dificuldade provém da falta de formação específica para abordar o tema da morte e permitir prestar os melhores cuidados nessa difícil fase do fim da vida. Estes temas não são abordados nas faculdades de Medicina, nem fazem parte dos curricula da maioria dos cursos de profissionais de saúde. Este é ainda, em muitos meios, um assunto tabu! Também não temos formação em transmissão de más notícias e sabemos bem como a comunicação do diagnóstico ou prognóstico de uma doença grave deita por terra tantas expectativas dos nossos doentes e respectivas famílias, deixando-os, muitas vezes, à beira do desespero. Os profissionais de saúde são preparados para tratar, mas não para cuidar que é precisamente o que é necessário fazer quando as situações clínicas ultrapassam as nossas capacidades para curar. É aí que é imperioso intervir, pois nessas ocasiões os doentes e as suas famílias sentem-se perdidos e cheios de dúvidas e medos.
«TM» — Que ganhos obteve a nível pessoal, de relacionamento com a equipa e no contacto com os doentes e seus familiares com a formação?
MJM — A formação é extremamente enriquecedora, uma vez que nos permite avançar no nosso autoconhecimento, ajuda-nos a consciencializar e a saber enfrentar os nossos próprios medos, para depois, então, estarmos disponíveis e com a serenidade necessária para ajudar os que atravessam essa fase de fim de vida. Por outro lado, aprendemos competências específicas que nos permitem estar aptos a fazer «escuta activa», criar empatia com os doentes e ser elementos facilitadores entre o doente, a família e a equipa no processo de preparação da morte e das despedidas. Muitas vezes esta acção prolonga-se mesmo para além da morte, no acompanhamento da vivência do luto familiar. Há técnicas de abordagem e intervenção psicológica que aprendemos e que nos ajudam a ajudar os outros em momentos emocionalmente tão difíceis e dramáticos. Toda esta aprendizagem tem como objectivo tornar-nos competentes, de forma a contribuir para que os doentes terminais possam viver até aos últimos momentos da sua vida da maneira mais digna e humana possível, minimizando medos, suavizando o sofrimento e facilitando uma partida tranquila.
«TM» — Na sua opinião, este tipo de formação deveria ser obrigatória ou deve ter sempre carácter voluntário?
MJM — Não é exequível fazer esta formação com carácter compulsivo. Só quem está aberto ao crescimento pessoal e a auto-análise consegue tirar partido das mensagens que vamos recebendo no decurso da formação. No entanto, pela sua enorme mais-valia, cabe-nos a todos os que já a fizemos despertar nos outros o interesse, a motivação e a necessidade de passarem por este processo formativo. Para todos os profissionais de saúde que contactam diariamente com doentes e suas famílias é de enorme interesse que façam o curso desde o primeiro instante. Não nos podemos esquecer que a morte nem sempre decorre de processos patológicos crónicos e/ou arrastados que dão tempo para que seja feita uma intervenção preparatória atempada. A qualquer instante podemos ter necessidade de intervir, até mesmo numa situação de morte inesperada. Há que saber estar presente, serenamente e conquistando a confiança do doente e dos que lhe são próximos, mas também da equipa multidisciplinar que faz o acompanhamento. Quanto maior a serenidade que cada um de nós tiver em relação ao fim de vida, mais apto estará para desempenhar eficazmente este papel.
«TM» — Como é que esta formação é vista pelos seus pares?
MJM — Infelizmente ainda são poucos os médicos que fizeram este tipo de formação ou que têm conhecimento de que ela exista. Por isso, a sua divulgação nas equipas de saúde em geral, e não apenas naquelas que se dedicam aos cuidados paliativos, é de extraordinária importância. Os médicos que já fizeram este curso reconhecem o seu enorme valor referindo terem modificado e humanizado a sua forma de prestar cuidados aos doentes terminais. Sublinham ainda o impacte real que teve nas suas próprias vidas, contribuindo para o seu crescimento como pessoas. Não esqueçamos também que o contacto próximo com os doentes paliativos constitui uma permanente lição de vida. É frequente os doentes terminais ensinarem-nos a distinguir e a valorizar aquilo que é realmente importante na vida com uma clareza que só a proximidade da partida pode proporcionar.

TEMPO MEDICINA 1.º CADERNO de 2010.04.05
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