APN alerta para «barreiras burocráticas» nos medicamentos para a distrofia muscular de Duchenne

06.09.2017

Dia Mundial para a sensibilização e consciencialização da patologia
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) está preocupada com as «barreiras burocráticas nas autorizações de introdução de mercado dos medicamentos para tratar a distrofia muscular de Duchenne (DMD)».

Segundo Joaquim Brites, presidente da APN, «o acesso rápido aos tratamentos que vão surgindo, para as mais de 2000 mutações já identificadas, e que estão disponíveis em forma de medicamentos órfãos, continua a ser uma das maiores preocupações da APN». 

Para além disso, defende o responsável, «é urgente definir a sua taxa de comparticipação pelo Serviço Nacional de Saúde, que se exige de 100%, tal como acontece em outros países da Europa». 

Estas reivindicações surgem numa altura em que APN se associa ao crescente movimento em torno da celebração do Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da DMD, organizando uma conferência que junta profissionais de saúde, pais e doentes.

«Como ter uma vida normal com DMD?», «Perfil clínico e funcional da distrofia Muscular de Duchenne» ou «Reabilitação» serão alguns dos temas em debate na próxima quinta-feira, dia 7 de setembro, no Tivoli Oriente, em Lisboa. 

A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) está preocupada com as «barreiras burocráticas nas autorizações de introdução de mercado dos medicamentos para tratar a distrofia muscular de Duchenne» 

Para o programa, foram convidados, como oradores, os maiores especialistas nacionais, quer na Neurologia de adultos, quer na Neurologia Pediátrica.

Muitos convites foram enviados a todas as unidades hospitalares do país, onde estão referenciados portadores desta doença, sendo, de acordo com a organização, «uma excelente oportunidade para se debater, entre todos, alguns dos seus aspetos, ainda desconhecidos».

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06 de Setembro de 2017
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Publicada originalmente em www.univadis.pt

COMENTÁRIOS

José Manuel Antunes

440 dias atrás

Ora ainda bem que mais alguém acha esta circunstância «preocupante».
Já julgava que já era apenas eu a achar isso. Não só quanto a esta patologia, mas a várias.
Parece que nos acomodámos todos a que «isto» é «normal», os doentes portugueses que sejam apenas medicados com medicamentos antigos, nada de inovação, mesmo nos que precisam por os medicamentos de base já não darem resposta. Tudo se passa como se os responsáveis – pouco importa quem são – já não tivessem sequer que dizer, eles, «usem o que há e “caladinhos”», pois já «interiorizámos» isso. Será?
Saudação, por isso, ao presidente da APN, Joaquim Brites, que não conheço, pela posição pública assumida.
José Antunes

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