Raríssima lança «Cidadania Rara»

foto de "DR" | 13.09.2017

Dia Mundial da Colangite Biliar Primária
No âmbito do Dia Mundial da Colangite Biliar Primária (CBP), a Raríssimas recebe, amanhã, dia 14, na Casa dos Marcos, o prémio internacional Practice to Policy pelo seu projeto «Cidadania Rara».

Trata-se de uma iniciativa dedicada à CBP, que pretende informar e envolver os doentes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, mas também ajudar os doentes a fazer uma melhor gestão da sua doença.
Em concreto, o objetivo é capacitar todas as pessoas que contactam com a CBP através da disponibilização do primeiro guião da doença para ser distribuído através dos hospitais, bem como da realização de sessões de informação dirigidas para médicos especialistas, doentes e familiares sobre a doença. 

«Pretendemos criar parcerias com instituições de saúde que possam apoiar a divulgação da informação junto dos doentes e profissionais de saúde», acrescenta Joana Neves, psicóloga clínica e da saúde e coordenadora da Linha Rara, num comunicado à Imprensa.

Recorde-se que o projeto, este ano distinguido com o prémio internacional Practice to Policy, apoia a implementação de projetos inovadores na Europa, Canadá e Estados Unidos, para os doentes com CBP e todos os intervenientes que diretamente contactam com a doença. Entre 23 candidaturas internacionais de 10 países, a Raríssimas foi a única instituição distinguida em Portugal, pelo segundo ano consecutivo. 

O novo trabalho vem juntar-se ao compromisso internacional da Raríssimas na área da CBP que juntou a comunidade internacional composta por algumas instituições de vários países para levar a cabo uma campanha de informação denominada «A CBP e Eu» que pretende dar voz aos doentes para que partilhem a sua história pessoal de contacto com esta doença nas redes sociais, com a colocação do hashtag #PBCandMe em fotos ou vídeos partilhados pelo Facebook, Instagram ou Twitter. 

No âmbito do Dia Mundial da Colangite Biliar Primária (CBP), a Raríssimas recebe, amanhã, dia 14, na Casa dos Marcos, o prémio internacional Practice to Policy pelo seu projeto «Cidadania Rara» 

Através da partilha de histórias pretende dar-se destaque aos sintomas físicos e emocionais escondidos da doença autoimune rara do fígado e desmistificar o fato das doenças do fígado serem causadas pelo consumo excessivo de álcool, o que pode levar ao estigma relacionado à culpa daqueles que vivem com esta patologia.
Em Portugal calcula-se que possam existir entre 1000 e 2000 casos de CBP, sendo uma doença que afeta sobretudo mulheres. 

Os sintomas mais comuns são cansaço extremo, dor abdominal e prurido.

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13 de Setembro de 2017
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Publicada originalmente em www.univadis.pt

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