Número de hospitais que emitem CPDR estão aquém do esperado

por Teresa Mendes | 12.04.2018

DGS publica balanço sobre o Cartão da Pessoa com Doença Rara
Embora se tenha verificado, em 2017, uma evolução positiva do número cartões da Pessoa com Doença Rara (CPDR) requisitados, a Direção-Geral da Saúde (DGS) considera que o número de hospitais que emitem o CPDR deveria ter sido maior.
«Seria expectável um aumento do número de instituições que emitem o CPDR», salienta o organismo num relatório que faz o ponto de situação sobre o tema.

Para agilizar, a nível nacional, a implementação do CPDR, o Departamento da Qualidade na Saúde da DGS propõe que sejam desenvolvidas várias ações, nomeadamente que seja promovida a «monitorização e o acompanhamento do processo de atribuição do CPDR», que seja validado o conteúdo clínico dos CPDR por um grupo de peritos da DGS, que seja atualizada a lista de códigos ORPHA disponibilizada para o CPDR, segundo a nomenclatura mais recente da Orphanet, e ainda «garantir que o CPDR é visualizado nos sistemas de informação das urgências dos hospitais no momento da triagem».

O objetivo é assegurar que, nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso rápido à informação relevante da pessoa com doença rara, à especificidade da sua situação clínica e aos cuidados clínicos a ter devido à raridade da sua doença.

O relatório, assinado por Alexandre Diniz, Anabela Coelho e Carla Pereira, informa que ao longo dos últimos quatro anos foram requisitados, até dia 31 de dezembro de 2017, 5012 CPDR.

Especificamente em 2017, foram requisitados 2703 cartões, com o Centro Hospitalar do Porto a liderar (1023 cartões), seguido do Centro Hospitalar de Lisboa Norte - Santa Maria (531) e Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (471).

«Seria expectável um aumento do número de instituições que emitem o CPDR», salienta o organismo num relatório que faz o ponto de situação sobre o tema 

Quando analisada a informação por doença, é possível constatar que foram registadas 427 doenças raras, sendo que as doenças raras com mais de uma centena de CPDR(s) requisitados foram a fibrose quística, hemofilia A ligeira, polineuropatia amiloidótica familiar e fenilcetonúria.

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12 de Abril de 2018
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Publicada originalmente em www.univadis.pt

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