Número de hospitais que emitem CPDR estão aquém do esperado

por Teresa Mendes | 12.04.2018

DGS publica balanço sobre o Cartão da Pessoa com Doença Rara
Embora se tenha verificado, em 2017, uma evolução positiva do número cartões da Pessoa com Doença Rara (CPDR) requisitados, a Direção-Geral da Saúde (DGS) considera que o número de hospitais que emitem o CPDR deveria ter sido maior.
«Seria expectável um aumento do número de instituições que emitem o CPDR», salienta o organismo num relatório que faz o ponto de situação sobre o tema.

Para agilizar, a nível nacional, a implementação do CPDR, o Departamento da Qualidade na Saúde da DGS propõe que sejam desenvolvidas várias ações, nomeadamente que seja promovida a «monitorização e o acompanhamento do processo de atribuição do CPDR», que seja validado o conteúdo clínico dos CPDR por um grupo de peritos da DGS, que seja atualizada a lista de códigos ORPHA disponibilizada para o CPDR, segundo a nomenclatura mais recente da Orphanet, e ainda «garantir que o CPDR é visualizado nos sistemas de informação das urgências dos hospitais no momento da triagem».

O objetivo é assegurar que, nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso rápido à informação relevante da pessoa com doença rara, à especificidade da sua situação clínica e aos cuidados clínicos a ter devido à raridade da sua doença.

O relatório, assinado por Alexandre Diniz, Anabela Coelho e Carla Pereira, informa que ao longo dos últimos quatro anos foram requisitados, até dia 31 de dezembro de 2017, 5012 CPDR.

Especificamente em 2017, foram requisitados 2703 cartões, com o Centro Hospitalar do Porto a liderar (1023 cartões), seguido do Centro Hospitalar de Lisboa Norte - Santa Maria (531) e Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (471).

«Seria expectável um aumento do número de instituições que emitem o CPDR», salienta o organismo num relatório que faz o ponto de situação sobre o tema 

Quando analisada a informação por doença, é possível constatar que foram registadas 427 doenças raras, sendo que as doenças raras com mais de uma centena de CPDR(s) requisitados foram a fibrose quística, hemofilia A ligeira, polineuropatia amiloidótica familiar e fenilcetonúria.

Mais informações


18tm15M
12 de Abril de 2018
1815Pub5f18tm15M

Publicada originalmente em www.univadis.pt

E AINDA

por Teresa Mendes | 20.07.2018

Maioria dos médicos manifesta apoio aos chefes demissionários do Hospital d...

São já 157 os médicos da Urgência do Hospital de São José, em Lisboa, que assinaram uma carta em apo...

20.07.2018

Médicos sem especialidade podem vir a reforçar INEM

Os médicos que não conseguiram a especialidade por falta de vaga podem vir a reforçar o Instituto Na...

20.07.2018

Trinta e cinco recém-especialistas da região Centro denunciam contexto insu...

Um grupo de 35 recém-especialistas de Medicina Geral e Familiar (MGF) da região Centro alerta para a...

por Teresa Mendes | 19.07.2018

Secretária de Estado da Saúde «lança» projeto Exames Sem Papel

A partir de agosto será feita a massificação da desmaterialização do processo de requisição de meios...

por Teresa Mendes | 19.07.2018

Doentes com acesso a canábis medicinal nas farmácias a partir de agosto

A Assembleia da República (AR) publicou esta quarta-feira, a Lei que regula a utilização de medicame...

por Teresa Mendes | 18.07.2018

Doentes paliativos passam a ter direitos consagrados na Lei

As pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida passam a ter direitos consagrados na legi...

A reprodução total ou parcial deste site é proibida,
excepto se autorizada expressa e previamente pela Impremédica, Imprensa Médica, Lda.,
nos termos da legislação em vigor.