CDS-PP defende criação de um Registo Nacional de Esclerose Múltipla

por Teresa Mendes | 06.09.2018

Projeto de Resolução pretende obter dados mais fidedignos da doença
O CDS-PP apresentou, esta quarta-feira, um Projeto de Resolução no qual recomenda ao Governo a criação de um Registo Nacional de Esclerose Múltipla (EM). Para os centristas, «seria da maior importância existirem dados oficiais, recolhidos pelo Ministério da Saúde, para que a informação relativa à EM e aos seus dados epidemiológicos em Portugal sejam o mais fidedignos e rigorosos possível».

No documento, o CDS-PP lembra que, atualmente, a recolha dos dados sobre a doença é complexa, uma vez que, apesar dos doentes terem, através do Serviço Nacional de Saúde (SNS), acesso a cuidados integrados e diferenciados, «os dados não são agregados e articuláveis entre as várias bases de dados dos vários hospitais».

O Projeto de Resolução observa que embora o modelo de Gestão Integrada da Doença, constituído pelos Centros de Tratamento da EM, seja essencial para estes doentes, a verdade é que «os registos são restritos a cada Centro de Tratamento, o que impede o acesso a uma informação nacional uniforme, para que seja possível realizar estudos nacionais rigorosos epidemiológicos, da prevalência e impacto da EM no nosso País».

Para o CDS-PP, este modelo fechado de dados é também «uma barreira ao desenvolvimento de investigação clínica e terapêutica rigorosas que possam fazer a avaliação custo-risco-benefício dos diversos tratamentos disponíveis para a EM».

O CDS-PP apresentou um Projeto de Resolução no qual recomenda ao Governo a criação de um Registo Nacional de Esclerose Múltipla (EM). Para os centristas, «seria da maior importância existirem dados oficiais epidemiológicos fidedignos e rigorosos»

Aliás, a este propósito, alega o documento, a Agência Europeia do Medicamento aconselha que os diversos países adotem registos nacionais uniformes e comparáveis em todos os hospitais, por forma a que a informação relativamente à doença seja escrutinável a diversos níveis e se possa ter um “mapa” nacional da prevalência da doença, das variáveis clínicas, dos vários tratamentos utilizados e das suas taxas de sucesso, dos impactos económico, social e laboral da EM, tanto para o doente como para o Estado.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 2.500.000 pessoas no mundo terão EM e, de acordo com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), estima-se que, em Portugal, estes doentes serão cerca de 8.000.

O Projeto de Resolução pode ser consultado aqui

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06 de Setembro de 2018
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Publicada originalmente em www.univadis.pt

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