Na véspera do Dia Mundial para a Sensibilização da Distrofia Muscular de Duchenne, que se assinala hoje, dia 7 de setembro, o presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares alertou para a falta de capacidade dos hospitais do Serviço Nacional de Saúde para realizarem fisioterapia, lembrando que os doentes acabam por ser enviados para convencionados ou têm de recorrer ao privado.

Em declarações à agência Lusa, Joaquim Brites referiu que um dos grandes problemas com que se confrontam os doentes com distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara que se estima afetar mais de mil pessoas em Portugal, é o acesso à fisioterapia, uma necessidade permanente destes pacientes.

«Os hospitais do SNS têm poucos profissionais, têm poucos técnicos e têm falta de tempo para estes doentes. Isto é um problema sério», alertou o presidente da Associação, que diz que muitos destes doentes se veem forçados a recorrer a um privado, pagando a fisioterapia.
Outros doentes acedem à fisioterapia paga pelo Estado através do médico de família, que encaminha os doentes para unidades privadas com convenção estatal.

Contudo, Joaquim Brites considera que a fisioterapia realizada nas unidades convencionadas não serve muitas vezes os doentes com distrofia muscular de Duchenne, que precisam de «mais tempo de tratamento e de mais dedicação».

Este ano, a principal mensagem do Dia Mundial para a Sensibilização da Distrofia Muscular de Duchenne, organizado pela World Duchenne Organization, é a «necessidade imperiosa de garantir que, onde quer que estejam no mundo, os indivíduos afetados por essa condição possam beneficiar dos melhores padrões de cuidados e das melhores práticas».

Este ano, a principal mensagem do Dia Mundial para a Sensibilização da Distrofia Muscular de Duchenne é a «necessidade imperiosa de garantir que, onde quer que estejam no mundo, os indivíduos afetados por essa condição possam beneficiar dos melhores padrões de cuidados e das melhores práticas»

A distrofia muscular de Duchenne afeta mais de 300 mil pessoas em todo o mundo, sendo a grande maioria pessoas do sexo masculino, estimando-se que um em cada 3500 recém-nascidos sofra da doença.

Os portadores ficam com as suas capacidades alteradas durante a infância e perdem a marcha no início da adolescência, assim como a capacidade de usar os braços.
Também a capacidade respiratória se vai deteriorando.

A maioria dos doentes manifesta os primeiros sintomas no início do segundo ano de vida, com atraso na aquisição da marcha, marcha instável, quedas frequentes, dificuldade em se levantarem do chão, subir e descer escadas ou incapacidade em correr.

A distrofia de Duchenne é uma doença progressiva e a expectativa de vida dos doentes é menor do que na população geral.

No entanto, segundo os especialistas, os avanços nos tratamentos e nos apoios que podem ser prestados têm permitido um aumento da expectativa de vida, bem como uma melhoria da qualidade de vida.

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07 de Setembro de 2018
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Publicada originalmente em www.univadis.pt