71% das pessoas com hemofilia são condicionadas pela doença

por Teresa Mendes | 20.12.2018

45% dos doentes sofreu mais de cinco hemorragias no último ano
 Mais de 70% das pessoas com hemofilia sente que a doença condiciona a sua vida de alguma forma, seja em termos de mobilidade, seja pelo tempo investido no tratamento e/ou pela ansiedade e receio provocados pela possibilidade de ter uma hemorragia.

Esta é uma das principais conclusões do estudo nacional sobre esta patologia, apresentado esta quarta-feira na Assembleia da República.

O inquérito «Perceções sobre hemofilia: impacto, gestão do tratamento, envolvimento e informação», desenvolvido pela Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH), conclui igualmente que do total das pessoas com hemofilia inquiridas, «45% sofreu mais de 5 hemorragias no último ano, um número alarmante dado que atualmente, com o tratamento profilático adequado às necessidades individuais, é possível diminuir significativamente este número e até atingir as zero hemorragias, melhorando consideravelmente a qualidade de vida destas pessoas».

De sublinhar ainda que «apenas 9% dos inquiridos registou o número ideal: zero hemorragias», pode ler-se no relatório.

Mais de 70% das pessoas com hemofilia sente que a doença condiciona a sua vida de alguma forma, seja em termos de mobilidade, seja pelo tempo investido no tratamento e/ou pela ansiedade e receio provocados pela possibilidade de ter uma hemorragia 

«Este estudo deve obrigar-nos a repensar a forma como estamos a encarar esta doença. Quase todas as pessoas com hemofilia e cuidadores aceitarem as hemorragias como uma condição normal, mesmo afirmando que fazem profilaxia, é muito grave.
São as hemorragias que limitam e degradam a vida das pessoas com hemofilia. É urgente que a profilaxia e a adesão ao tratamento sejam melhoradas, exigindo-se uma personalização do tratamento que conduza às zero hemorragias», afirmou em comunicado Miguel Crato, presidente da APH.

Ao todo, foram inquiridas 112 pessoas, o que corresponde a uma taxa de resposta de 61,8%, e através das quais foi possível apurar que existe ainda um significativo desconhecimento em relação à hemofilia, principalmente entre o poder político e os reguladores.

Inferiu-se, ainda, que a grande maioria das pessoas que vivem diretamente com esta condição assume que esta lhes condiciona a vida, seja pelas limitações físicas que impõe ou pelo medo de ter uma hemorragia.

Consulte aqui o relatório final.

A sessão na Assembleia da República contou com a participação da diretora-geral de Saúde, Graça Freitas, representantes da Ordem dos Farmacêuticos, Ordem dos Enfermeiros e Ordem dos Médicos, deputados da Comissão de Saúde e membros de várias associações de doentes.

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20 de Dezembro de 2018
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Publicada originalmente em www.univadis.pt

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