Publicado o primeiro manual de apoio à pessoa com doença rara

por Teresa Mendes | 15.02.2019

Informação útil ao longo de todas as fases do ciclo de vida 
As pessoas com doença rara têm, pela primeira vez, acesso a um manual de apoio, que compila informação útil ao longo de todas as fases do ciclo de vida.

A publicação, agora divulgada pela Direção-Geral da Saúde, resulta do trabalho desenvolvido pela Comissão Interministerial da Estratégia Integrada para as Doenças Raras.

Ao longo deste manual, pode ser encontrada informação sintetizada sobre o acesso aos cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde, à educação, aos apoios e respostas sociais, bem como aos produtos de apoio atualmente disponíveis.

Recorde-se que a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 é baseada numa cooperação intersectorial e interinstitucional, e visa reunir os contributos, competências e recursos de todos os setores relevantes, de forma a promover uma mudança real nas condições complexas das pessoas que sofrem de doença rara. 

As pessoas com doença rara têm, pela primeira vez, acesso a um manual de apoio, que compila informação útil ao longo de todas as fases do ciclo de vida

Esta cooperação pretende dar um forte contributo para a melhoria do acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, assim como das condições de tratamento, com base nas evidências que a ciência vem produzindo, e diversificando as respostas sociais adaptadas a cada caso.

No seu conjunto, as doenças raras afetam cerca de 6% a 8% da população, estimando-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.

O manual está disponível aqui.

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15 de Fevereiro de 2019
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Publicada originalmente em www.univadis.pt

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