APDIP reclama estatuto de doença crónica para as imunodeficiências primárias

por Teresa Mendes | 23.04.2019

Semana mundial dedicada às IDP decorre até 29 de abril
Na semana mundial dedicada às imunodeficiências Primárias, que se assinala de 22 a 29 de abril, a Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP) reivindica para os doentes portugueses o estatuto de doentes crónicos e a regulamentação do tratamento domiciliário, por via de administração de imunoglobulina subcutânea no domicílio.

Num comunicado, aquela Associação lembra que as imunodeficiências primárias (IDP) integram mais de 350 doenças raras e crónicas, causadas por defeitos genéticos, nas quais parte do sistema imunitário está afetado, por vezes de forma muito grave, sendo o seu diagnóstico nem sempre fácil.

«Os principais desafios do âmbito do diagnóstico das IDP são a necessidade de maior divulgação dos sinais de alerta entre médicos de Medicina Geral e Familiar, Pediatria e Medicina Interna.

Estes sinais devem motivar a referenciação para centros de referência onde existe diferenciação clínica e acesso a laboratórios diferenciados para o diagnóstico.

Na semana mundial dedicada às imunodeficiências Primárias, que se assinala de 22 a 29 de abril, a Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP) reivindica para os doentes portugueses o estatuto de doentes crónicos e a regulamentação do tratamento domiciliário 

A curto prazo seria também importante avançar para a implementação do rastreio neonatal precoce de imunodeficiência grave, que poderá ser acoplado ao teste do “Pezinho”, à semelhança do que já se passa em muitos países», sublinha a imunoalergologista Susana Lopes da Silva.

Muitas destas IDP revelam sintomas nos primeiros meses de vida, pelo que «os pais devem estar atentos a um possível aumento da frequência/gravidade das infeções, sobretudo com impacto no desenvolvimento da criança, a doenças autoimunes, sobretudo em crianças mais jovens e quando atingindo vários órgãos, a quadros de aumento de baço e gânglios linfáticos, etc.», acrescenta a especialista.

Apesar de o diagnóstico ser difícil, as IDP são tratáveis, permitindo aos portadores uma vida normal.

Em Portugal, segundo Ricardo Pereira, presidente da APDIP, «há condições para diagnosticar, acompanhar e tratar estes doentes, mas existem ainda aspetos a melhorar», nomeadamente «regulamentar o tratamento domiciliário, por via da administração de imunoglobulina subcutânea em casa».

«Os doentes tratados com imunoglobulina endovenosa fazem o tratamento em meio hospitalar, os doentes tratados com imunoglobulina subcutânea fazem-no no conforto da sua casa, sendo este tratamento a opção preferível em muitos casos, pela comodidade e menor risco de infeção para estas pessoas, que têm já um sistema imunitário fragilizado.

No entanto, esta forma de tratamento precisa de ser devidamente regulamentada, o que ainda não aconteceu até hoje», sublinha o responsável.

Susana Lopes da Silva destaca ainda que «é necessária a obtenção do estatuto de doença crónica para estes doentes e o desenvolvimento de um centro nacional para a referenciação de doentes para transplante de células hematopoiéticas».

Para assinalar a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, a APDIP vai promover a V Caminhada pela Saúde, no próximo dia 28 de abril no Parque das Nações, em Lisboa.

Mais informações aqui ou aqui 

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23 de Abril de 2019
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Publicada originalmente em www.univadis.pt

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