«Um outro olhar sobre as Raras: somos 300 milhões!»

por Teresa Mendes | 12.02.2020

Insa assinala Dia Mundial das Doenças Raras em Lisboa e Porto
O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (Insa), em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, associações de apoio às doenças raras e profissionais, promove, dia 28 de fevereiro, um evento comemorativo do Dia Mundial das Doenças Raras, que terá lugar nas suas instalações em Lisboa e Porto. 

Além de «dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área», a iniciativa visa «contribuir para o debate sobre as doenças raras em Portugal, mostrando olhares diferentes sobre a temática e discutindo o seu reenquadramento no futuro», destaca uma nota à Imprensa.

Subordinado ao tema «Um outro olhar sobre as Raras: somos 300 milhões! – Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!», o programa do evento prevê a realização de sessões de palestras curtas sobre doenças raras (com transmissão simultânea por videoconferência em Lisboa e Porto), bem como a assinatura de um protocolo colaborativo com a Associação Portuguesa de Fibrose Quística. 

Subordinado ao tema «Um outro olhar sobre as Raras: somos 300 milhões! – Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!», o programa do evento prevê a realização de sessões de palestras curtas sobre doenças raras Insa assinala 

A participação é gratuita, mas sujeita a inscrição prévia, estando limitada aos lugares disponíveis, sendo que os interessados deverão efetuar a sua inscrição, até 24 de fevereiro através do site do Insa.

Criado pela EURORDIS - Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.

Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.

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12 de Fevereiro de 2020
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Publicada originalmente em www.univadis.pt

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