O «Livro Branco das Doenças Raras e dos Medicamentos Órfãos em Portugal» foi apresentado esta quinta-feira, no Infarmed, em Lisboa, pela Associação Portuguesa de Empresas de Bioindústria (P-BIO).
Este é o primeiro documento que reúne «todo o conhecimento científico sobre a realidade portuguesa» nesta área.

«A epidemiologia como base de classificação de doença rara», «Testes genéticos na prática clínica», «Aconselhamento genético em doenças raras», «Doenças raras – a voz dos doentes», «Processo de cuidados à pessoa com doença rara», «Centros e redes de referência», «A investigação e desenvolvimento de medicamentos para doenças raras», são os sete capítulos deste livro que resulta de um esforço conjunto do Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO e do Centro de Avaliação de Tecnologias de Saúde e Investigação do Medicamento AIBILI.

O «Livro Branco das Doenças Raras e dos Medicamentos Órfãos em Portugal» foi apresentado no Infarmed, em Lisboa, pela Associação Portuguesa de Empresas de Bioindústria (P-BIO)

A obra contou com a participação de quinze especialistas e com a coordenação de Francisco Batel Marques, professor da Faculdade de Farmácia da Universidade de Coimbra e diretor do AIBILI; e de Joaquim Marques, coordenador do Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO.

Presente na sessão de abertura, Rui Santos Ivo, presidente do Infarmed, referiu que «o investimento em medicamentos órfãos em 2019 está acima dos 150M€, os dados mais atuais, de novembro de 2019, apontam já para uma verba total de 155M€, o que relativamente ao ano de 2018 (período homólogo) demonstra um acréscimo positivo de 26,3%, o que corresponde a mais 32,3M€». 

Já o «peso do investimento em medicamentos órfãos estimado para o ano de 2019 é de 11%, relativamente ao investimento total em medicamentos em Portugal».
Consulte aqui a versão digital do Livro Branco. 

20tm09r
28 de Fevereiro de 2020
2009Pub6f20tm09r
    
Publicada originalmente em www.univadis.pt