Webinar «Paramiloidose: mitos & verdades» 

por Teresa Mendes | 12.06.2020

Alguns dos mais destacados especialistas juntam-se para debate virtual 

 
A Associação Portuguesa de Paramiloidose organiza, no dia 16 de junho, às 17h00, o webinar «Paramiloidose: mitos & verdades».

A iniciativa assinala o Dia Nacional da Luta contra a Paramiloidose e pretende «alargar o conhecimento sobre a doença, clarificar alguns mitos associados, dar a conhecer as terapêuticas e, ainda, sensibilizar para a importância da realização de teste de despiste». Segundo a organização, o webinar contará com a participação de alguns dos mais reputados especialistas da doença em Portugal, também conhecida como amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR), polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) ou por «doença dos pezinhos».

Carlos Figueiras, presidente da direção nacional da Associação Portuguesa de Paramiloidose e membro do Conselho Consultivo do Centro Hospitalar do Porto; Jorge Pedrosa, médico e portador da paramiloidose; e Teresa Coelho, neurologista e coordenadora da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto, darão destaque à origem da doença, formas de tratamento e alguns mitos e verdades associados à amiloidose hereditária por transtirretina.

Isabel Conceição, coordenadora do Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte, e Jorge Neto, portador de paramiloidose, vão falar sobre a importância dos testes genéticos.

A iniciativa assinala o Dia Nacional da Luta contra a Paramiloidose e pretende «alargar o conhecimento sobre a doença, clarificar alguns mitos associados, dar a conhecer as terapêuticas e, ainda, sensibilizar para a importância da realização de teste de despiste»

Estarão ainda em destaque as novas substâncias para tratamento da doença, numa altura em que Portugal vê escrito um novo capítulo na história do tratamento da amiloidose hereditária por transtirretina com a introdução de novos medicamentos.

Este será um tema a abordar por Teresa Coelho e por Pedro Magalhães Ribeiro, portador de paramiloidose. Por fim, Margarida Vieira, cuidadora, e Teresa Custódio, cuidadora e portadora de paramiloidose, irão explicar os desafios associados à doença, no âmbito do tema «E quando o doente também é cuidador?»

 Os interessados poderão inscrever-se no site criado especificamente para o efeito aqui, o mesmo local onde poderão assistir ao webinar.

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12 de Junho de 2020
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Publicado previamente em  www.univadis.pt

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