Helena Canhão| 19.04.2016

Doentes inovadores

Opinião da Profª Helena Canhão

O setor da saúde enfrenta desafios sem precedentes. 

As novas tecnologias de informação e comunicação (TIC) aceleram a difusão do conhecimento, alteram a forma como observamos e monitorizamos os doentes e permitem o acesso a novas terapêuticas. 

Mas as TIC também modificam os doentes e a relação médico-doente, na medida em que os doentes procuram cada vez mais informação e mais respostas para as questões que os atormentam e por outro lado, são cada vez mais as fontes disponíveis. No entanto, em medicina haverá sempre questões sem resposta e unmet clinical needs que permanecem sem que os profissionais de saúde e as empresas do setor as satisfaçam.

Estas necessidades dos doentes frequentemente resultam da dificuldade em resolver problemas relacionados com as atividades de vida diária ou de relação social, que são condicionadas por limitações impostas pela doença.
Todos os dias constatamos que os doentes estão a mudar.

Tornaram-se mais informados sobre as suas doenças e esperam que a sua relação com os médicos e restantes profissionais de saúde seja aberta e interativa, e acima de tudo querem participar no processo de decisão. 
Por isso, a valorização do papel do doente e o uso das TIC para a melhoria da qualidade de vida têm constituído dois eixos marcantes com recentes desenvolvimentos nos cuidados de saúde.
 
É certo que a inovação é essencial para o crescimento, para a sustentabilidade das empresas e para a evolução dos tratamentos. Ainda assim,  o que temos também verificado na nossa investigação é que os utilizadores são uma fonte muito importante de inovação, porque conhecem melhor que ninguém as suas necessidades e desenvolvem soluções específicas para o problema. 

Nessa medida é necessário começar a prestar atenção a este fenómeno em que os doe

Helena Canhão

Professora, NOVA Medical School. Universidade Nova de Lisboa. Líder e Chief Medical Officer Projeto Patient Innovation da Católica Lisbon School of Business & Economics

ntes e os seus cuidadores informais desenvolvem importantes soluções inovadoras para as suas situações. 

Estas soluções podem ter graus de complexidade muito diferentes, desde as mais simples, como uma filha que ajudou o pai com uma demência, ao perceber que o uso de pratos brancos durante as refeições facilitava a identificação das peças de comida, em alternativa aos pratos usados em casa, com cores e decorações, até soluções mais complexas como é o caso do suporte aórtico desenvolvido por um doente com síndrome de Marfan, para resolver a sua dilatação aórtica.

Outro exemplo foi o exosqueleto motorizado concebido por um doente tetraplégico, o qual permite forma-a marcha autónoma.

Divulgar ou não…

No entanto, os doentes e os seus cuidadores falham na partilha e difusão dessas inovações.

Muitos resolvem o seu problema e não fazem qualquer divulgação, nem tão pouco partilham com o seu médico a resolução do problema. É com esse propósito que surge o Patient Innovation, um projeto que tem como objetivo compreender os processos de inovação de doentes, cuidadores e colaboradores e de partilhar e divulgar as soluções desenvolvidas por utilizadores.

O Patient Innovation (www.patient-innovation.com) é uma plataforma multilingue, sem fins lucrativos e de livre acesso, onde doentes, cuidadores e colaboradores podem partilhar as suas inovações.

Desde o seu lançamento em fevereiro de 2014, que a  plataforma  é acedida por mais de 30 mil utilizadores e que apresenta mais de 500 soluções publicadas, sendo Portugal, Estados Unidos, Brasil, Alemanha e Índia os países que se destacam com mais publicações. Quando um utilizador submete uma solução na plataforma, esta passa por um processo de triagem médica, de forma a eliminar propostas que coloquem em perigo outros utilizadores, garantido assim segurança.

Cada doente ou cuidador é um potencial inovador. As inovações são frequentemente desenvolvidas no anonimato e podem nunca vir a ser conhecidas. 

A partilha de inovações com outros doentes e cuidadores pode melhorar a vida de muitos mais

O Patient Innovation é uma plataforma e rede social online, multilingue, sem fins lucrativos e de livre acesso, onde doentes, cuidadores e colaboradores podem partilhar soluções que desenvolveram para lidar com os problemas causados pela sua doença ou condição

Em dois anos, a plataforma do Patient Innovation apresenta mais de 30 mil visitantes e mais de 500 soluções publicadas e curadas pela equipa médica do projecto Os principais países que participam na plataforma são Portugal, Estados Unidos da América, Brasil, Alemanha e Índia

O público-alvo pode ser qualquer um: doentes e cuidadores que beneficiam do conhecimento e utilização de soluções desenvolvidas por terceiros com problemas ou condições semelhantes, assim como os profissionais de saúde que podem ser uma fonte fundamental para a divulgação das soluções.


Quatro exemplos

No contexto deste projeto destacamos quatro iniciativas: 

. Patient Innovation Awards – em cada ano são premiados os inovadores que se destacaram pelo impacto ou características inovadoras das soluções.

. Impressão de mãos prostéticas em 3D - a impressão 3D está a revolucionar a forma como materializamos ideias, tendo um potencial quase ilimitado. Alguns materiais permitem que o processo tenha baixos custos, o que permite fazer muita experimentação e melhorar o que se pretende desenvolver. Por este motivo é também possível customizar as soluções às necessidades de cada um, como por exemplo a produção de ortóteses para crianças, que ao longo do crescimento podem necessitar de 4 ou 5 versões diferentes.

. Hackathons e sessões de co-criação – a crowd é cada vez mais utilizada para contribuir com ideias e soluções (crowdsourcing). A contribuição de pessoas e profissionais com backgrounds diferentes pode ser muito útil no desenvolvimento de soluções para doentes.

. Desenvolvimento do Laboratório de Inovação – com o objetivo de promover o crescimento de ideias empreendedoras e inovadoras e o desenvolvimento de modelos de negócio num ecossistema colaborativo, com o apoio de especialistas das várias áreas de gestão, jurídica, médica, engenharia e inovação.

O projeto é liderado pela Católica Lisbon School of Business and Economics em parceria com o MIT Sloan School of Management e a Carnegie Mellon University. 

A plataforma estabeleceu ainda parcerias com mais de 20 associações de doentes em diversos países, como nos EUA, Reino Unido, Austrália, França, Malásia, Portugal, Sérvia, Croácia, Brasil, Bósnia, entre outros. Cada vez mais se defende que a prática da Medicina moderna deve ser personalizada, preditiva, precisa, preventiva, participada e centrada no doente, permitindo aumentar a efetividade, reduzir custos e melhorar a saúde dos doentes. 

Avaliar e integrar as soluções e inovações desenvolvidas por doentes e pelos seus cuidadores profissionais é sem dúvida uma mudança de paradigma, mas é certamente um passo nesse sentido. 


Entretítulos da Redação

*Professora, 
NOVA Medical School. Universidade Nova de Lisboa. 

Líder  e Chief Medical Officer Projeto Patient Innovation da Católica Lisbon School of Business & Economic



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19 de Abril de 2016

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